BAS är vårdnadshavare till sex barn med funktionsnedsättningar

I Nepal är barn och vuxna med cerebral pares en mycket försummad grupp och deras situation är nästan obeskrivlig. Ännu mer så på landsbygden. Situationen kan närmast beskrivas som en ”dold katastrof” – uppskattningsvis har fler än 60 000 barn cerebral pares i Nepal. Färre än 1000 av dessa får någon som helst terapeutisk assistans och bara en bråkdel blir äldre än 20 år*. Mycket lite görs på nationell nivå för att stötta, rehabilitera och informera – och det finns många fördomar. Mammorna stigmatiseras och väljer därför ofta att lämna bort sitt funktionsnedsatta barn. De hittas på gatan, vid sjukhusentéer och i tempel.

*Professor Batuk Pd. Rajbhandar på Nepal Cerebral Palsy SelfHelp Group

4 vanliga trosuppfattningar om varför ett barn fötts med cerebral pares

1. Att föräldrarna syndat i ett tidigare liv
2. Att barnet syndat i ett tidigare liv
3. Att mamman tänkt på ett funktionsnedsatt barn under graviditeten
4. Att mamman smittats genom kontakt med ett funktionsnedsatt barn under graviditeten
På BAS tar vi hand om och älskar fyra övergivna barn med cerebral pares; Sangita, Kanti, Sanjog och Sudeep och två autistiska ungdomar: Santi och Babu. Deras “mamma” är Huma som bor och arbetar på härbärget sedan 10 år.

Sudeep – cerebral pares. Född cirka 1999-2000. Sudeep bodde permanent hos en annan organisation som tyvärr inte klarade sig finansiellt och blev tvungna att stänga 2014. Alla barn utom två, Sudeep och Chaka, kunde placeras. Central Child Welfare Board ringde och bad BAS ta hand om dessa två pojkar, som enligt läkarna inte skulle överleva särskilt länge. De var mycket undernärda, de hade liggsår över hela kroppen och hygienen var gravt eftersatt. Med kärlek, näringsrik mat, träning och lämplig vård mådde pojkarna snart bättre.

De var varandras verkliga motsatser. Chaka var mycket tyst, ogillade oväsen och han var mycket försiktig och blyg gentemot nya människor. Tyvärr avled han i december 2019 och vi sörjer honom ♥ Sudeep är Chakas raka motsats! Han är mycket, mycket aktiv, älskar nya människor och skrattar alltid högt! Sudeep förstår inte så mycket men han är väldigt energisk och visar sina känslor med ögonen. Hans favoritmänniskor är Huma och Rekha, som också säger “my best brother” om honom.

Sangita – cerebral pares. Född cirka 2004-2005. Sangita hittades utanför akuten på Kanti Children’s Hospital i december 2010. Samma dag hittades också Salina. Salina och Sangita var mycket lika varandra i ansiktet, i kroppen och de hade båda cerebral pares. På grund av deras utseendemässiga likheter antog alla att de var systrar, kanske till och med tvillingar. De bodde båda i ett litet rum på akuten i två år innan BAS kontaktades och vi blev vårdnadshavare. Antagligen lämnades de för att föräldrarna inte hade möjlighet att ta hand om dem.

Systrarna var alltid glada tillsammans, ledsna tillsammans och blev sjuka samtidigt. Tyvärr avled Salina i december 2018 och Sangita genomgick en tuff period. Hon förstår mycket lite men hon förstod att hennes syster försvunnit och hon var mycket ledsen i ett par månader. Sangita som annars alltid fnittrade tittade sorgset på sängen bredvid där Salina sovit. Idag är hon tillbaka till sitt vanliga jag och är vår lilla prinsessa: om något litet händer fäller hon stora tårar! Sangita behöver mycket kärlek och omvårdnad.

Kanti – cerebral pares. Född ca 2009. Kanti hittades på Kanti Children’s Hospital i december 2011. Vi tror att hon var ca 2 år gammal då. Kanti är fysiskt mycket stel men hon är också oerhört samarbetsvillig när det gäller fysioterapi – hon är en tuff liten tjej som härdar ut trots att det ibland gör ont. Och alltid med ett leende!

Sanjog – cerebral pares. Född cirka 1998. Sanjog hade blivit lämnad på akuten vid T.U Teaching Hospital 2011 – efter bara fyra dagar kom han till BAS. Rita tror att han tidigare hade bott med sin pappa eftersom han i början hos oss var djupt olycklig och skrek “Oh Ba” hela tiden (baba = pappa) och vägrade äta. Så småningom släppte detta och idag är han tillfreds med tillvaron. Vi kallar honom vår lilla ingenjör; han är mycket intresserad av TV och radio och älskar att dansa till musik! Sanjog förstår mycket lite men när han kom till oss märkte vi att han hade en egen signal för att be om vatten. Med träning har vi kunnat utveckla detta och idag finns det flera saker som han ber om hjälp med. Som att ta fram tv:n och radion, eller be om att få gå ut en stund.

Babu – autism. Född ca 2003. Babu kom till oss efter den stora jordbävningen 2015. Vi vet nästan ingenting om Babu – inte hans ålder, inte hans namn. Vi har skickat det vi vet till polisen men ännu har ingen kommit för att hämta honom. Den första månaden hos oss var han helt tyst. Han sa inte ett ord. Vi kallade honom för ”babu” – något man kärleksfullt kallar en pojke, yngre än en själv. Efter att ha kallat honom Babu i en månad chockade han oss genom att själv säga ”Babu”. Så det fick bli hans namn. Sedan dess började han gradvis upprepa det som sades: Vill Babu bada, Babu äter banan, Vill Babu gå ut. Det här är saker som han hör ofta och han säger dem även när han inte menar dem.

Babu var väldigt lugn när han kom till oss men gradvis har han börjat uppvisa ett lite mer aggressivt beteende. Vi har ännu inte lyckats lista ut vad som triggar hans aggression men kanske kan man anta att han sakta men säkert börjat sakna sig förlorade familj.

Vi tror att Babu innan jordbävningen bodde med en familj, men vi kan inte vara säkra. Han såg inte särskilt omhändertagen ut när han kom till oss men då hade han också precis genomlevt den stora jordbävningen och kom direkt från rescue site. Kanske har han kommit bort från sin familj, kanske såg familjen röran katastrofen lämnade efter sig som en möjlighet att bli av med honom. Men vi har en stark känsla av att han bott med en grupp människor för han gör en speciell gest som pojkar i Nepal gör för att hälsa på nära familj: han bugar sitt huvud mot den andra personens handflata. Om vi sträcker ut vår hand mot Babu tar han den och sätter handflatan mot sin panna. Det här är inget vi har lärt honom så han måste ha bott med någon som lärt honom vissa saker.

Santi – autism. Född cirka 1999-2000. Santi kom till oss 2012 efter att ha tillbringat en vecka på sjukhus. Hon hade blivit påkörd av en motorcykel och polisen lämnade henne till oss. Vi tror att hon länge bott på gatan och överlevt genom att leta efter mat i soptunnor och liknande. Detta eftersom hon fortsatte med det beteendet även efter hon kom till oss, men vi kan såklart inte veta säkert. Än idag kan hon hänfalla till att leta efter mat i våra soptunnor men det blir allt mer sällan. Vi har gjort flera försöka att hitta hennes biologiska familj men alla har varit fruktlösa.

Santi var vårt första barn med autism och vi försökte skriva in henne på ett dagcenter specialiserat i sjukdomen men tyvärr tar de bara emot barn, inte så vuxna som Santi. Men vi fick tag i en specialist som kom till BAS under ett år och vi lärde oss vad Santi behöver. Hon är rädd för människor och det kan vara svårt ibland men nu känner vi varandra ganska väl och hon kommer överens väl med alla i personalen.

Stötta vårt arbete med att hjälpa Nepals mest utsatta.
Swish: 123 562 72 45 | Bankgiro: 434-9866